Nutid



I ett antal inlägg har jag försökt ge er en tillbakablick av händelser, upplevelser och känslor från diagnos fram till nu. Det blev så att jag skrev dagbok i ett dokument i min dator till en början eftersom jag var tvungen att landa i mig själv, det som händer och vår ofrivilliga resa innan jag kunde återge allt med någon ordning och utan allt för mycket affekt. 

Med detta inlägg är vi nu äntligen framme vid nutid. Resan fortsätter...


 22-09-30 

Bilder! Jag har inte tagit en enda bild på denna ofrivilliga resa så här långt. Maken har erbjudit mig, men bilder på honom med hela huvudet i bandage eller alla hans blåmärken efter otaliga stick här och var är inget jag vill minnas. Får försöka bättra mig på området och fota lite mera så småningom. Inte ens när vi ätit god mat har jag kommit mig för att fota. Har helt tappat bort den grejen. Därför är merparten av de bilder jag lagt ut hittills tagna från en sajt som erbjuder gratisbilder från nätet. Det får duga så länge.

Hur mår jag? Jo, den frågan har jag fått många gånger de senaste månaderna. Varje gång känner jag hur tårarna väller upp och jag får svälja otaliga gånger för att inte bryta ihop alldeles. Men jag är samtidigt tacksam över omtanken. Nä men, jag mår skit, ärligt talat! Såklart. Vem i hela världen kan vänta sig något annat? Jag är livrädd, både för makens hälsa och min egen. Livrädd för vad som komma skall, livrädd för att inte orka, inte räcka till. Livrädd för framtiden, för sorg, oro och skräckupplevelser. Livrädd för livet så som det ser ut. Kan man ens vara annat i den här situationen? Ända från det att vi fick beskedet har jag varit sjukt arg också. Lite av ilskan har väl sjunkit undan men den poppar upp då och då. Det dumma är att ilska i det här läget är ju totalt meningslöst. Det finns liksom ingen att vara arg på. Det bara händer. Likväl är ilska inte en rationell känsla så den måste få finnas och tillåtas. Ilskan är, i mitt fall, ett utlopp för rädsla och maktlöshet. Tack och lov klarar jag att tillåta alla mina känslor, klappa mig själv på axeln och ha förståelse och överseende. Jag är inte mer än människa och just nu upplever jag den största maktlöshet jag någonsin har känt. Det är ok att vara både arg och ledsen då.

 

22-10-01

Idag har vi varit ute på restaurang! Vi var ett gäng på tretton personer som gick ut för att fira makens yngsta dotters 30-årsdag. Det var så roligt att vi kunde vara med. De andra fortsatte efteråt men vi drog oss hemåt. Ett par timmar på restaurang räcker för Lasses hjärna som fort blir trött.

Men vi var med. Det kändes fint. Och maten var supergod. Tapas käkade vi båda.

 

22-10-02

Idag åkte jag iväg på tredubbelt födelsedagskalas hos släkten. Maken valde att stanna hemma eftersom orken tryter. Två av min barn kom dit, den ena med sambo och så ett älskat litet barnbarn. De har hållit på att skola in på förskola med otaliga virusinfektioner som följd, så vi har inte träffats på två månader! Det värmde gott i hjärtat att träffa dem och alla andra.

 

22-10-03

Idag körde jag till strålningen. Redan kl 7 skulle vi vara där. Det gick snabbt och smidigt, men min kropp reagerar så illa när jag måste passa tid tidigt på morgonen. Så idag har kroppen varit ond hela dagen och jag har varit sjukt trött. På eftermiddagen åkte syster och jag till mammas boende och gratulerade henne på födelsedagen en dag i förskott. Hela 99 år fyller hon i morgon. Imponerande!

Det är skönt att hon har det så bra och är glad och harmonisk även om demensen blir allt värre.

 

22-10-04

Min gamla mamma fyller hela 99 år idag! Imponerande ålder. Tyvärr är hon rejält dement. Vi hälsade på henne och gratulerade med blommor, present och bakelser igår, syrran och jag, eftersom vi båda hade fullt upp idag.

Läkarbesök idag gick bra. Vi har en mycket trevlig, kompetent och förstående läkare. Makens provsvar är toppenbra på alla plan så det är positivt.  Han har upplevt lite yrsel senaste veckan så läkaren ökade på kortisondosen med två tabletter på kvällen. Hoppas det hjälper. Jag fick även tid med läkaren ensam en liten stund för att ställa frågor om saker som Lasse inte vill veta. Det var ett bra samtal.

 

22-10-06

Ovanpå all annan skit har Lasse fått ont i knät på samma ben som han opererade höftleden i juni. Han känner själv att han inte orkar göra något åt knät just nu och det förstår jag verkligen! Det är tillräckligt mycket ändå liksom. Detta med knät har pågått ett tag, men så kom vi på att prova knästöd. Eftersom jag hade ett oanvänt liggande efter ett felköp började vi med att testa det vi hade hemma och det kändes bättre på promenaden idag. Hoppas detta funkar tillsvidare.

På eftermiddagen fick vi besök av min äldste son med underbara lilla dottern I. Vi fikade tillsammans och sen blev det lek på golvet här. I är en försigkommen unge som hade ett ordförråd som en treåring redan vid 18 månaders ålder, så mycket prat blev det. Underbart att träffa dem då förkylningar satt stopp för det en längre tid.

22-10-07

Promenad på hemmaplan idag. På eftermiddagen blev det en tur till ICA Maxi för att handla lite som behövdes. Dagen idag har känts lugn och harmonisk. Makens yrsel har lugnat ned sig och det är positivt. En av Lasses söner kom och hjälpte oss att installera internet från vår nya leverantör och vi blev av med en massa ”boxar” och sladdar på kuppen. Toppenbra!

Kommentarer

  1. Älskade vän så väl jag känner igen mig i dina ord. Glad att nåt sjukhus funkar med rehabteam. Det blev vi lovade i maj 19 då diagnos ställdes men först efter 3 års bråkande med vår neurolog så har vi nu fått till det och nu efter 3 tuffa omgångar hos neuropsykolog ska vi den 19/10 få utvärderingen..Det enda som funkade var sjukgymnast och arbetsterapeutteamet på Närhälsan rehab. Förstår hur frustrerande det kan va för er och speciellt för L. När T hade gjort sin första operation och kom till hemsjukhuset och inte kvicknade till förrän efter 9 v så hade han ingen aning om hur han skulle öppna sin telefon eller svara o då vi har olika system så kunde jag inte hjälpa till…en hel helg övade vi och sen fick vi till det men 9 v och obetalda räkningar och Fk som nekade sjukpenning så stod vi inför ett annat problem oxå. Vi testade oxå med att ställa larm på mobilen men det funkade inte för T han stängde av o så glömde han av att ta sina tabletter. Men när vi sade detta till arbetsterapeuten på rehab så förskrev hon en medicindosa som larmar och den slutar inte larma innan du tagit medicinen. Detta är en stor hjälp för oss få jag inte kan ta den kontrollen då jag jobbar, irritation hjärntrötthet de luxe är bara förnamnet hos oss och tumörer och hudcancer som bara poppar upp..strålningen fick han i Uppsala mitt i brinnande covidperiod så där var han boendes drygt 6 v utan besök. Tur han inte är petig med håret för där strålningen har varit där växer det inte ut något hår. svamphistorien råkade vi oxå ut för och T var utan mat o dryck i 10 dagar då det sved som eld en smärta han aldrig glömmer och nästan 15 kilo ner. Efter 3 operationer i hjärnan och 5 bortopererade tumörer så är hjärntröttheten och hjärnskadorna stora. Närminnet är som bortblåst och han har svårt att skriva och få ihop fullständiga meningar och det märker han själv mer o mer. Mer emotionell har han blivit men det kognitiva har fått rejält med stryk. Nu ska vi dessutom fajtas med hudcancern oxå och väntan på MR svaret då det finns en 6e tumör.
    Kram till er båda ❤️🙏🏻

    SvaraRadera

Skicka en kommentar

Populära inlägg i den här bloggen

Helt sanslöst!

Tack för allt, min fina pälskling

Två blev en