Egalias egenheter

  På något sätt fungerar vardagen. Samtidigt känns det som om hela livet stannat. I mitt huvud får jag inte ihop det riktigt.  Jag stiger upp varje morgon, äter frukost, lunch och middag, rastar hunden, handlar mat, tvättar och städar och fixar sånt som behöver fixas. Ser på tv, duschar, byter kläder, vattnar blommor, går igenom all post, fyller i blanketter, ordnar avtal, avslutar saker och påbörjar nya. Det är oerhört mycket pappersarbete och telefonsamtal när någon gått bort.  Har t o m börjat planera lite framåt, besök hos barn och barnbarn och sånt. Hur är det ens möjligt, undrar jag samtidigt?  Fast såklart fortsätter ju livet för det är så det funkar. Men det känns konstigt.  Å andra sidan hade Lasse aldrig tyckt om att jag bara suttit här och gråtit och struntat i allt. "Man måste leva!", var ju ett av hans valspråk. Så det bästa jag kan göra är att leva vidare i hans anda och kämpa på. Och det gör jag.  Lasse fattas hela tiden. Att Lasse var älskad och omtyckt av mån

  På något vis funkar vardagen. Jag fixar saker, det är skönt att göra något rent praktiskt. Och det finns väldigt mycket att ta itu med när någon gått bort. Hela tiden är Lasse med i tankarna och jag kommer på mig själv att citera honom gång på gång. Sorg blandas med väldigt många goda minnen. Idag har vi fått mycket gjort, barnen och jag. På förmiddagen var vi på kyrkogården och valde en gravplats. Vi hittade en som alla var nöjda med, på en kulle med björkar och andra träd. Kan se framför mig hur vackert det kommer att vara där på våren.  På eftermiddagen hade vi möte med prästen hemma hos mig. Det var ett bra möte och vi pratade i två timmar. Efter det åkte vi till blomsteraffären och beställde blommor, en från barnen och en från mig och så handbuketter till oss alla. Helst skulle jag önskat liljekonvaljer, som var Lasses älsklingsblommor, men det är ju omöjligt så här års, så det fick bli rosor istället. Tårarna bara rann över för mig när jag skulle välja text till bandet. Sorgen

  Jag skulle kunna gråta blod över att du förlorade livet alldeles för tidigt och jag skulle kunna svära ve och förbannelse över skitsjukdomen som förstörde vårt liv tillsammans. Jag skulle kunna gräma ihjäl mig över att allt vi planerat nu inte blir av, att livet är grymt orättvist och grubbla mig gråhårig över varför. Och det gör jag också, stundtals.  Men då hör jag din röst: "Jaja, nu är det som det är. Det är inget att älta och grubbla över. Det löser sig. Man får bryta ihop och komma igen och göra det bästa av situationen." Och om jag ändå fortsätter i negativa tankebanor känner jag hur du hade tittat bestämt på mig och sagt: "Det går att göra så men det är inte rätt!" I en kommentar här i bloggen skrev någon "Alla borde ha en Lasse i sitt liv." Och då tänker jag på hur tacksam jag är över att jag haft det. Nästan arton år med världens bästa Lasse. Massor av minnen av resor, påhitt, fester, tokigheter, vardag, dåliga och mindre dåliga skämt, skrattan

  Natten till måndagen, 20/2, tog min älskade Lasse sitt sista andetag.  Redan i lördags eftermiddag tyckte jag att hans tillstånd och andning förändrats och min magkänsla gjorde att jag kontaktade hans barn som vakade med mig till och från sedan dess.  Förlusten känns överväldigande, trots att vi vetat, anat och känt så länge att slutet närmade sig.   Det gör så oerhört ont.   Förvirrande nog var det samtidigt en lättnad eftersom Lasse uttryckt sin önskan om att slippa ifrån redan tre veckor tidigare.  Jag ringde hemsjukvården och dottern, som stannat över natten, tog itu med att ringa sina syskon. Alla kom till oss ganska snart och vi kramades och grät. Det var så ofattbart, samtidigt som väntat.  Det var nu det hände. Han var borta. Han valde att lämna oss när ingen var i närheten. I sömnen, mitt i natten. Så att ingen av oss skulle behöva uppleva det där sista andetaget. Full av omtanke in i det sista.  När vi ringt våra viktigaste samtal gick vi in i hans rum och jag öppnade fönst

  Orkar inte skriva just nu.  Det finns bara ett ord för detta. Övermäktigt. Får skriva mer när jag orkar.  Tack för de senaste fina buketterna. 

  Efter att ha funderat över en lämplig rubrik i flera timmar, utan att komma på någon, bestämde jag mig för att skriva ett inlägg i alla fall. En liten rapport om dagen, om kasten mellan hopp och förtvivlan. Om berg- och dalbanan som allt mer befinner sig i fritt fall, störtande mot avgrunden, känns det som.  Idag har vi haft möte med palliativa teamet på Lasses rum på sjukhuset. En läkare och en sköterska från teamet kom dit. De var båda väldigt förtroendeingivande och vände sig mycket till Lasse. Helt rätt eftersom han är huvudpersonen i det hela. Jag fyllde i det han inte kunde uttrycka. Tre av barnen var också där, vilket var både ett stöd och mycket viktigt för oss alla. Vi fick bra information och möjlighet att ställa frågor.  Läkaren gick igenom medicinlistan och Lasse fick vara med och besluta om vilka mediciner han vill ha och inte. Det var en hel del som ströks. Det låter kanske konstigt, men teamet jobbar inte med att rädda liv. De går in och styr upp när livet inte går att

  Hela den här situationen är så tragisk och så svår att den knappt går att skriva om. Nu kommer det in svåra etiska frågor i bilden och huvudet snurrar av tankar. Idag tycks dock lite ha klarnat.  Lasse ligger där han ligger och vill inget annat än att det ska ta slut. Hjärtat går sönder när jag tänker på det och det gör jag nästan oavbrutet. Idag hade vi ytterst tungt och svårt samtal, men samtidigt bra och nödvändigt.  Han får smärtstillande och lugnande och har tackat nej till i princip allt annat.  Detta är så obeskrivligt hjärtskärande att jag inte vet hur jag ska beskriva det mera, så det får räcka så.  Under dagen idag fick jag besök av mina tre barn, ett barnbarn och dotterns sambo. De kom hit med smörgåstårta och semlor så jag är mätt fortfarande. Vi har inte haft möjlighet att träffas så mycket senaste månaden så det var verkligen en stor ljuspunkt i tillvaron. Vi umgicks i några timmar och pratade om allt och ingenting. För en stund fick jag känna mig som en "vanlig&qu

Detta inlägg berör både svåra ämnen och innehåller rå humor. Känsliga läsare varnas! Lasse och jag har alltid pratat öppet om det mesta, även svåra saker. Jag har ju gjort två cancerutredningar förr om åren, så redan då pratade vi mycket om döden, hur vi tänkte om den, vad vi ville och kände. Så gjorde vi även denna gång efter att Lasse fått sin hjärntumördiagnos. Döden har också varit närvarande i våra yrkesliv många gånger, särskilt i Lasses jobb.  Men allt eftersom vi kom längre in i hans sjukdom blev döden allt mer omöjlig att prata om. Den hade kommit för nära. Lasse förträngde nog en hel del och jag ville inte göra en jobbig situation värre genom att prata om svåra frågor. Döden blev en elefant i rummet och som sådan en riktig energitjuv. Det har varit en kolossal stress att försöka låtsas de senaste månaderna. Men nu är elefanten i rummet borta! Det hela började igår. Runt lunchtid ringde läkaren på kirurgen och talade om att Lasses blodvärden blivit enormt dåliga och att det va

  Innan jag förklarar rubriken vill jag göra ett förtydligande! I förra inlägget skrev jag om att Lasse är döende. Detta uttryck kan förstås tolkas olika och några av er läsare har blivit väldigt förskräckta av det jag skrev. I min värld, enligt min tolkning, stämmer det jag skrev helt och hållet. Lasse har en tumör som ofelbart leder till döden och som inte längre kan behandlas. Döden är dock inte nära förestående precis idag, som jag förstått att en del tolkat det. Samtidigt är han ytterst skör och nedsatt så ingen kan säga hur mycket mer hans kropp klarar.  Vad jag menar med att livet är som att leva i en torktumlare, som jag skrev i rubriken, innebär att vi lever i ständig ovisshet, med ständiga förändringar och en, till synes, obruten kedja av nya komplikationer och problem. Det är utmattande och hjärtslitande. Helgen som gått var en mardröm! Lasse har inte ätit på hela helgen, han har legat i sängen slumrande och ibland i någon form av dvala har det verkat som. I går kväll vägrad

  När orden tar slut tar tårarna över. Vet inte ens nu hur jag ska formulera detta inlägg.  Det har varit en oerhört tung dag och tårarna har runnit fler gånger än jag kan räkna.  Lasse blir bara svagare och tröttare. Inte sugen på att äta, vill helst sova. Allt som behöver göras för att vårda honom är plågsamt och jobbigt. Hemtjänsten och jag har kämpat mycket idag.  På förmiddagen hade vi telefonmöte med doktor A på Onkologen. Det var inga positiva besked och vi grät tillsammans efter samtalet.  Det är nu definitivt bekräftat att det inte går att sätta in någon mer behandling mot Lasses hjärntumör. Hans värden och allmäntillstånd är alldeles för dåliga för att ens överväga en så tuff behandling som cellgifter innebär. Detta besked känns skrämmande definitivt. Inte bara känns förresten, det är ju det.  Hur tar man sig ens igenom något så olidligt som att en av ens mest älskade människor är döende? Hur många gånger kan ett hjärta gå sönder? Och där kom tårarna igen. Dessutom tyckte läk

  Vi har uppenbarligen ett större antal omtänksamma glädjespridare i vänkretsen! Dagligen kommer olika små meddelanden och andra bevis på att människor tänker på oss. Kommentarer, sms, meddelanden via messenger och så blombuketterna då. Alltihop lyser upp vår kämpiga vardag och jag läser och visar allt för Lasse. Vi blir både glada och tårögda av all omtanke. Så tack och kärlek till er alla!  På något vis lyckas ni, som skickar blommor sprida ut buketterna så att när den ena är på väg att vissna kommer en ny! Och det rör sig om olika människor som inte känner varann. Helt fantastiskt! Alla blombuketter hamnar i fönstret i Lasses rum de första dagarna och sen, när de spruckit ut och blir för yviga, får de flytta till köksbordet. Vi har haft nya, fina buketter hemma i fler veckor än jag kan räkna nu. Helt otroligt och oväntat men mycket glädjande.  I går kom ännu en bukett med så fina tulpaner och ikväll fick jag avisering att i morgon kommer ytterligare en. Nästan så jag både skrattar o

  Lasse är hemma igen! Han kom hem med sjuktransport på eftermiddagen. Helt slut men väldigt nöjd med att vara hemma. När han var nedbäddad i sin säng under ett varmt och skönt täcke somnade han och sov i två timmar.  Denna gång funkade kommunikationen från sjukhusets sida underbart bra! Ni som följer min blogg minns kanske att jag skrev om förra hemfärden där det mesta blev galet? Men en sjuksköterska ringde mig redan tidigt på förmiddagen och berättade om hemkomsten och kontaktade även hemtjänst och hemsjukvård vid samma tid. På eftermiddagen fick jag ett samtal igen när transporten skulle gå från sjukhuset och samma fick även övriga inblandade, så allt flöt på bra. Väldigt skönt mitt i allt.  I eftermiddag kväll har vi inte gjort så många knop. Hemtjänsten har fixat det så bekvämt som möjligt för Lasse och gett honom hans mediciner. Vi käkade middag tillsammans, han i sängen och jag i fåtöljen bredvid. Sen såg vi lite på tv och pratade en stund. Nu sover han för natten. Hoppas den b

  Maken ligger kvar på KAVA men har inte längre ont, tack och lov. Han har fått börja äta lite försiktigt och är något piggare. Idag har de gjort en ny röntgen för att kolla läget på gallan och dränet och om allt ser bra ut får han troligen komma hem i morgon. Jag ska ringa och få besked i morgon förmiddag.  Rent mentalt är det jobbigare för oss båda. Den här berg- och dalbanan börjar bli väldigt utmattande nu. Ibland säckar vi ihop lite och Lasse uttrycker oftare att han inte orkar med mer. Det skär i hjärtat att höra. Kurator han får träffa är till stor hjälp och det märks skillnad på humöret så snart de har haft ett samtal. Själv pendlar jag mellan hopp och förtvivlan.  Än kan vi skratta ihop stundtals, det är guldstunder som vi tar vara på. Och mitt i tröttheten och mörkret finns kärleken. Men detta är ingen resa jag önskar min värste ovän ens! Lägger in två vackra bilder på sånt som blir guldkorn i vardagen. En av de helt underbara tulpanerna i senaste buketten, som jag fick av en

  Natten gav den sömn som behövdes och i morse åkte jag till sjukhuset för att vara med när ronden gick på avdelningen. Lasse var oerhört deppig och ledsen när jag kom dit och det är nog ingen som tycker det är konstigt alls.  Vad säger man? Jag kan ju bara hålla med honom om att allt det han råkat ut för är för jävligt!  Ronden kom och läkaren var väldigt informativ och bra. Även han visade stor förståelse för att Lasse var uppgiven efter allt som hänt. Sen sa han att vi inte behövde bekymra oss om gallan för han fixar det. Det var skönt att höra någon säga att vi kan släppa ett problem för att någon annan tar hand om det. Fantastiskt lättande! Gallblåsan kommer att läka med hjälp av medicin och dränage. Det senare kommer Lasse att få ha kvar ett par veckor men det är inget hinder för att komma hem. Dock behåller de honom på KAVA för observation över helgen.  Resoluta och raka besked. Det gillas!  När ronden gått igen kom en trevlig och empatisk sköterska och pratade lite med oss om L

  Tio dagar blev det hemma för Lasse denna gång. Han började må lite bättre, vi kände oss försiktigt hoppfulla men nu är vi tillbaka på ruta ett igen. Kanske rent av minus ett? Kl 03.00 i natt vaknade jag av att Lasse jämrade sig. Jag steg ur sängen och gick till hans rum. Vad det var som gjorde ont var inte så lätt för honom att förklara men till slut förstod jag så mycket som att han hade ont i magen på höger sida. Jag tryckte på larmet och nattpatrullen kom. De kollade ett och annat och ringde sen på hemsjuksköterskan som också kollade, mätte temp, puls och blodtryck och kallade på ambulans.  Under tiden ökade Lasses smärta allt mer och det var helt olidligt att stå maktlös bredvid och se honom få mer och mer ont!  Ambulansen kom och gav morfin direkt. Därefter blev det transport till akuten. Läkaren kom tämligen omgående, ordinerade mera smärtlindring och skrev remiss till röntgen. Prover togs och det märktes på älsklingen att den starka smärtan började klinga av. Tarmvred trodde l

  Jag vill, i detta inlägg, ge en eloge till hemtjänsten! Oftast hör man kritik och negativa kommentarer, men för oss har det faktiskt funkat över förväntan.  Samtidigt ger jag en eloge till mig själv, som uppenbarligen valde rätt företag av de fyra som fanns att välja på. Jag valde det minsta med tanken att omsättningen på personal skulle bli mindre då. Hittills har det stämt bra. Tror att variationen på antal personer rört sig om max 5 stycken så här långt.  Han är den mest vårdkrävande klient de någonsin haft. Men de har tagit sig an uppgiften med intresse, engagemang och stor vilja att hjälpa. Lasse och jag känner oss mycket trygga med dem och det är så oerhört viktigt.  De har lärt känna oss, och viktigast av allt, de har lärt känna Lasse som person, hur han fungerar, vad han tycker om och inte. T o m hunden viftar på svansen när de kommer. Ett betyg så gott som något! Lasse själv säger ofta att de är underbara och det är ju bästa omdömet. Och han säger det till dem med. Det är br

  Vi börjar komma in i någon sorts rutin i vår nya vardag här hemma. Lasses förbättring håller i sig men kroppen är ofattbart svag. Jag är imponerad över att han kan vara på så gott humör med tanke på situationen, men han skojar och skämtar. Så vi kämpar på och hoppas få igång kroppen lite mera. Det är väldigt skönt att talet har förbättrats avsevärt och vi kan föra vettiga samtal stundtals. Ibland kommer orden fel men vi löser det för det mesta. Förvirringen om dagar och tid på dygnet är dock stor fortfarande.  Här om dagen orkade han byta några ord i telefon med kära vännen M, till bådas glädje.  I dag fick han sällskap av sönerna på eftermiddagen medan jag gick iväg på en handarbetsträff. Det var månader sedan jag kunde vara med så det var en härlig stund att komma ut och träffa vänner lite. Idag fick vi också en underbar blombukett från en god vän i Stockholm. Tusen tack för omtanken! Den står nu i fönstret i Lasses rum så att vi båda kan njuta av den.  Under eftermiddagen fick jag

  Det är helt otroligt och glädjande men Lasse är bättre! Jag skrev om det redan igår och idag har det fortsatt. Lättare med ord och tal, äter bättre, rör sig mera i sängen m.m. För tillfället går något i vårt liv sakta åt rätt håll. Tror knappt det är sant.  Dagen har varit fullspäckad så som dagar är numera och vi har även haft två barn med familjer på besök, en familj på förmiddagen och en på eftermiddagen. Jättekul såklart, men nu är Lasse väldigt trött och vill helst sova för natten nu.  Besöken livar upp och är helt klart värt tröttheten. Den går ju över med rejält med sömn.  Själv har jag lyckats sova middag en timme för andra dagen i rad. Tjoho! På förmiddagens promenad gick vi utmed forsen. Enormt mycket vatten nu och snart svämmar det över. Mer regn är att vänta och det finns varningar för mycket höga vattenflöden här.  Bidrar även med ännu lite mer eller mindre konstig sjukhuskonst från min runda på sjukhuset igår. 

  Igår natt sov jag dåligt. Vaknade klockan fyra och var superstressad, vilket inte förvånar mig alls. Veckan som gått har varit överjävlig, ärligt talat, men det har jag ju redan berättat om så vi lämnar det därhän nu. Under gårdagen begravdes min systers man vid en vacker och känslosam ceremoni. För mig var det inte bara sorgen efter en människa som jag tyckte väldigt mycket om utan det hela väckte också så enormt mycket sorg över nuvarande situation och oro för framtiden. Det var jobbigt, men jag är så glad att jag hade mina båda söner med fru respektive sambo som stöd. Dottern är utomlands en hel månad, men var med i tanken. Här är blomsteruppsättningen från Lasse, mig och mina barn, som vi beställt till begravningen.  Efter begravningen var jag totalt slut och sov som en stock på natten. Tack vare det orkade jag med morgonen och förmiddagen idag rätt bra. Idag skulle vi nämligen åka liggande transport till dagvården på onkologen för att Lasse skulle få en picline insatt. Efter den

  Ja, milde himmel! Jag vet inte ens om jag kan sammanfatta de senaste dagarna, men gör ett försök. Både min hjärna och min kropp hotar med att säga upp sig.  Lasse kom hem igår, som jag tänkte. Innan dess, på förmiddagen, ringde jag avdelningen och fick prata med en sköterska. Hon bekräftade hemgången och berättade att sjuktransport var beställd till kl 13. Vänligt men bestämt berättade jag om mina upplevelser av bristande kommunikation. Vårdplanering?, frågade jag och hon svarade att det inte behövdes eftersom Lasse tackat nej till korttidsboende.  Det står i hans journal att jag ska vara delaktig och närvara vid möten och information till Lasse. Han kan ju lika gärna svara ja när han menar nej och kan absolut inte återberätta någonting för mig. Jag påpekade detta samt att han hade sagt ja till korttidsboende tidigare. Sköterskan lyssnade i alla fall. Jag sa vidare att även en anhörig behöver lite framförhållning. Lasse har varit på sjukhus i över en vecka och jag behöver ju handla o