Egalias egenheter

  Ja, livet känns väldigt rörigt just nu. Det är planering, omplanering, ändringar och nya grepp hela tiden. Jag har varken hunnit blogga eller fota, inte orkat heller.  I måndags vaknade jag med en yrsel som hette duga. Klarade inte ens av att ta ut hunden på morgonrastningen. Som tur var fanns svägerskan i närheten så hon hämtade honom en dag tidigare än planerat och han har varit där sedan dess. Guld värt! Jag tillbringade i princip måndagen i sängen. Reste mig bara för att besöka toan eller hämta mat. Det gjorde susen och framåt kvällen var jag redan bättre.  Lasses hemkomst blev flyttad från tisdag till onsdag och sen flyttad igen så nu är det i morgon eftermiddag som gäller. Det har varit många telefonsamtal med olika inblandade parter för att få det hela att funka. Lasse är mycket svag just nu och vi behöver all hjälp vi kan få. Mängder av insatser, vård och hjälpmedel krävs.  I morse kom en kille och installerade trygghetslarm. Samtidigt kom två arbetsterapeuter för att kolla s

  Det har varit några intensiva och hektiska dagar. Mycket frågor och oro.  Lasse ligger kvar på Onkologen och tycker själv att det känns lite bättre, men han är svag och har lite dålig matlust. Det verkar gå sakta åt rätt håll i alla fall och det är jag så tacksam över! Återhämtningen får ta den tid det tar.  Om allt går enligt planerna får han komma hem på tisdag. Från onkologens sida fungerar det så förnämligt att jag blev kontaktad av en samordningssköterska tidigare i veckan. Hon informerade om att hon var ansvarig för planerandet av Lasses hemkomst och att jag skulle få samtal från berörda instanser under veckan. Jag har alltså inte behövt ringa några samtal själv för att få det att funka här hemma. En fantastisk lättnad för en stressad och pressad anhörig.  Sedan dess har jag pratat med henne igen och även fått samtal från biståndshandläggare och hemsjukvården. Massor av info och så hade de nog hundra olika frågor till mig. Samtidigt har jag försökt planera hemma och idag har ja

  Vissa saker går upp och andra ner här just nu. Maken ligger kvar på onkologen men idag är första dagen han mår lite bättre. De har satt in alla resurser och fått ordning på en del värden men trombocyterna är fortfarande för låga så det jobbar de vidare på.  Fy tusan vad de har kämpat med honom. Massor av övervakning, prover, stick, infarter, dropp, röntgenundersökningar och mediciner. Det har varit både oroligt och jobbigt, men tack gode Gud för att alla dessa behandlingar finns att tillgå!  Idag har jag pratat med en väldigt trevlig samordnare från Onkolgen. Hon ska fixa allt kring Lasses hemkomst som är planerad till nästa vecka. Hjälp som behövs hemma osv. Det känns betryggande. Sen får vi ta det vidare därifrån och kämpa på för att "gubben" ska bli så stark det bara går. Just nu är det inte mycket han orkar, tyvärr. Men jag kände att en liten gnista var tillbaka hos honom idag. Det är en bra början.  Med släktingen som också är cancerdrabbad är det värre. Det går fort u

  Igår mådde Lasse lite sämre. Han var tröttare och mera andfådd. Under tidiga eftermiddagen fick han kramp i ena låret och den övergick senare i besvärlig värk i benet. Tanken var att han skulle duscha men trots mycket kämpande och flera försök kunde han inte resa sig ur soffan. Jag gav honom två Alvedon som inte hjälpte ett dugg.  Framåt kvällen insåg vi att det här inte funkade. Han kunde ju inte sitta och ligga där i soffan utan att komma upp, kunna gå på toa osv. Så jag fick ringa på ambulans.  Det blev transport till akuten där han blev undersökt och röntgad och efter en sömnlös natt för min stackars älskling, blev han idag inlagd på Onkologen.  Vi hade egentligen läkartid på Onkologmottagningen idag, men eftersom "vår" läkare även jobbade på vårdavdelningen blev mötet av som planerat kl 13 idag.  Doktor A, som vi träffat flera gånger, har vi enormt förtroende för och när han kom in på Lasses rum idag växte det ytterligare. Vi var båda rejält sänkta och ledsna över alla

  I förrgår hämtade jag hem maken från sjukhuset och sen dess  har det varit fullt upp. Bara att ta sig hem var en pärs och ett äventyr. Vi fick ett utskrivningssamtal med läkare först. Lite info om vad som hänt, vad de gjort, mediciner och annat. Sen hade en arbetsterapeut fixat en förhöjning till toan och levererat den till makens rum på sjukhuset. Varför det, undrar jag frågande, när vi skulle ha den hemma?  Eftersom det inte gick att få in både make, rullstol och toaförhöjning i bilen samtidigt fick vi hjälp med den logistiken av en svåger som hämtade förhöjningen och körde hem den åt oss medan svägerskan passade hunden. Stort tack för den hjälpen! Innan Lasse och jag begav oss hemåt gick vi in på sjukhusapoteket för att hämta ut de sprutor och tabletter som ordinerats. Intressant med sprutorna förresten, ingen informerade om hur dessa skulle ges. Tur att jag gett sådana tidigare så jag slapp rota i den saken. Inga recept fanns på plats så vi valde att åka hem då.  Ja så skulle vi

  I morgon kommer maken hem! Läkaren tyckte han gjort stora framsteg senaste dagarna och i morgon blir han alltså utskriven. Visserligen med rullstol men huvudsaken är att han är bättre.  Idag har han t o m gått lite med rollator på sjukhuset, så benen bär allt mer.  I såna här lägen kan man välja att gräva ner sig. Det är klart att det är fruktansvärt att Lasse blivit så försvagad. Det är också helt bedrövligt att han skulle råka ut för covid och propp i lungan och bli så nedsatt p g a det. Det var det sista han behövde.  Jag kan välja att tänka: "Jag får hem min man i rullstol!" och klappa ihop över detta. Eller också kan jag välja att tänka: "Jag får hem min man!" och samtidigt känna tacksamhet över att någon uppfann rullstolar.  Såklart har vi båda säckat ihop och gråtit under denna resa, något annat vore omänskligt, men när vi brutit ihop tar vi några djupa andetag och kommer igen.  Att gnälla är som att gunga gungstol, det rör på sig men man kommer ingenstans

  Maken kämpar på för att få igång kroppen igen efter propp och infektion. Kortisonet som han måste äta gör illa vid muskelmassan och att sen bli sängliggande på det har inneburit en enorm muskelsvaghet. Att ens sätta sig upp från liggande utan hjälp är en stor utmaning. Att han blir grymt andfådd vid minsta lilla ansträngning gör inte saken lättare.  Syrgasen togs bort tidigare i veckan och därefter slutade de med hjärtövervakning m.m. De senaste dagarna har han fått bättre färg i ansiktet och rösten har blivit starkare. Han är egentligen färdigvårdad sa läkaren igår men problemet är nu att han är så svag i kroppen.  Igår fick han träffa en fysioterapeut och det var bra. Han jobbar på med små rörelser han kan göra i sängen, pumpa med fötterna, lyfta ben och armar osv. och det går framåt. Idag berättade han för mig om framstegen i telefon men eftersom orden inte riktigt kommer som han vill förstod jag inte exakt vad han menade, men att det var framsteg begrep jag. Vilken kämpe han är!

  Igår gick jag en skön promenad och solen sken. I november! Det är inte ofta det händer minsann, så jag måste förstås fota detta och även den häftiga himlen när vi var på hemväg.  Lasse har idag sluppit ifrån syrgasen och det är såklart ett framsteg! Han är dock väldigt svag i musklerna så jag har ringt runt angående att få hjälp av en fysioterapeut, vilket jag fick gehör för, tack och lov. Nu ska vi kämpa för att få ordning på "gubben" igen. Tur att han är envis!  Har inte orkat fota någon konstig sjukhuskonst på senare tid men idag kunde jag inte låta bli att "smygfilma" en grannes helt hysteriska julbelysning lite kort. 

  Ja, ingenting tycks flyta på gnisselfritt här nu för tiden.  Med maken är tillståndet som förut. Vi väntar ivrigt på lite mer bättring, men han är i alla fall inte sämre, så man får väl vara tacksam för det lilla. Men idag har en svåger också hamnat på sjukhus, även han med lunginflammation. Elände!  Idag hade jag tid för att byta till dubbdäck kl 13. Naturligtvis gick heller inte detta som på räls. Det fanns nämligen inga däck! När vi skaffade bilen i maj, ingick dubbdäck i avtalet men det var bara den lilla haken att beställningen av däcken hade missats. Efter samtal med försäljningschefen som levererade hundra ursäkter och på mindre än en timma återkom med beskedet att däcken ska finnas på plats nästa vecka, kunde jag åtminstone släppa den stressen. Väderprognosen verkar inte varna för snö och halka närmaste veckan, som tur är.  När jag kom hem efter det resultatlösa besöket på däckfirman och efter det sjukhusbesök hos Lasse, var jag uppvarvad och rastlös. Jag tog ut hunden på en

  Maken är den som kämpar mest, helt klart. Hostan har minskat något, så det går nog åt rätt håll, men jädrar vad segt det känns. Infektionen har övergått i lindrig lunginflammation så nu får han antibiotika. Hoppas den hjälper snart. Han har dock ingen feber och alla värden är bra men han är förstås grymt trött och orkeslös. Lider med honom. Han behövde verkligen inte detta ovanpå hjärntumören och de tuffa behandlingarna mot den.  Själv har jag kämpat med att adventsfixa lite, lägga in tvätten, ta hand om hunden och annat här hemma. Jag är också grymt trött av hela situationen och somnade på soffan i 1½ timma idag.  I morgon är det måndag och då blir det däckbyte. Tack och lov att jag slipper göra det själv, ska bara köra bilen till däckfirman så tar de hand om resten.  Avslutar detta inlägg med lite mer sjukhuskonst. Om den är konstig eller ej lämnar jag åt var och en att avgöra. 

  Maken är lite bättre sedan igår. I alla fall har hostan minskat en hel del. Väldigt trött är han förstås och blir andfådd vid minsta rörelse, men återhämtar sig lite snabbare nu. Tack för det!  Han ligger kvar på sjukhuset och när han får åka hem vet vi inte i nuläget, men antar att de måste ha koll på proppen och att medicinen gör det den ska ytterligare några dagar.  Det är långtråkigt tycker vi båda, men värst för maken tror jag, som inte få lämna rummet och inte orkar så mycket. Tur att han har tv, mobil och laptop. Tekniken får stå för underhållningen dessa dagar och det finns i alla fall fotboll att titta på.  De har lite svårt att förstå problematiken med hans hjärntumör på MAVA, där han ligger. Det är ju inte deras profession förstås, men jag vet inte hur många gånger vi båda förklarat hur det funkar och att de ska ringa mig när de har frågor. Ingen har ringt och Lasse får tjugo frågor när det är ronden och får höra resonemang kring medicinering m.m, trots att vi förklarat ig

  Natten som gick var ingen höjdare vare sig för Lasse eller mig. Jag somnade någon gång runt halv tre och älskade maken hade heller inte fått särskilt mycket sömn. Om vi hade vetat kunde vi ringt varann och pratat oss igenom natten istället.  Försökte sova en stund på förmiddagen men tankarna störde mig och jag började reta upp mig på en sak så då var det kört med sömnen. Istället steg jag upp och började sysselsätta mig. Bl a ägnade jag mig åt högljudda aktiviteter. Det kändes som ett bra tillfälle nu när jag är ensam hemma. Maken har blivit väldigt ljudkänslig. Så jag körde igång robotdammsugaren på full effekt. Då låter den mycket men dammsuger väldigt bra. Sen trampade jag sönder äggkartonger! Äggen vi köper levereras i kartonger av återvunna petflaskor och när man ska platta till dem låter det fruktansvärt mycket och rätt obehagligt. När Lasse är hemma måste jag förvarna honom så att han kan hålla för öronen.  Därefter röjde jag runt lite till med olika saker och sen tittade jag

  Dagen idag blev inte som det var tänkt. Inte på en fläck.  Morgonen började med ett planerat samtal med kontaktsköterskan. Vi hade lite frågor att ta upp, bl a annat en irriterande hosta som maken haft de senaste veckorna och som blivit värre. Sköterskan samrådde med läkaren och sen var karusellen igång.  Vi skulle komma in till Onkologen för närmare utredning av hostan. Alla möjliga prover togs och sen fick vi träffa en läkare. F ö den längsta person jag sett i verkligheten, han fick huka sig för att komma in genom dörröppningen till rummet, som förstås var av normala mått!  Hur som helst var han informativ och bra och tog sig tid och undersökte noggrant.  Därefter blev det fler prover. Jag gick iväg och köpte varsin macka för vi började bli lite hungriga. Efter lite väntan bar det iväg till Radiologen för lungröntgen.  Därifrån gick jag ut och blev hämtad av kära syster för att hämta vår beställda mat. Vi hade tagit taxi till sjukhuset eftersom vi inte har tid för att byta däck för

  Höjningen av kortisonet gör Lasse tröttare och mer kraftlös. Det är ledsamt att se hur han kämpar för att orka. Igår t ex var han tvungen att välja mellan att gå med på promenad eller att duscha. Båda sakerna på samma dag blir för mycket. Det gör ont i hjärtat att se. Idag har han i alla fall orkat åka med två f.d. kollegor och ta en fika. Det gör oss båda glada för det är uppiggande och roligt. Ikväll ska vi börja minska ner dosen lite igen, hoppas det funkar och att han får bli lite piggare då.  Själv började jag gårdagen med en promenad med hunden. Vi träffade på tre fina rådjur som tittade nyfiket på oss. Hunden, som är i total avsaknad av jaktinstinkt, satte sig ned och vädrade och tittade förundrat tillbaka.  Efter hundpromenaden satt jag i soffan en liten stund och vi hann med ett telefonsamtal med kontaktsköterskan på onkologen under tiden. Sen var  det   dags att ge mig iväg till kuratorn. Hon är en välbehövlig ventil för mig nu. Vi pratade om livet i stort och smått, om str

  Även idag visade vården framfötterna! Igår eftermiddag skrev onkologen en remiss till magnetröntgen. Idag på förmiddagen ringde de från Radiologen och erbjöd en tid idag kl 15.30!  Vi tackade förstås ja omgående, så nu är röntgen gjord och maken fick en middagsslummer på kuppen. Han har inte ont av att ligga i det trånga röret alls så han somnar, till skillnad mot mig som får magknip bara av att sitta i väntrummet. Jag har klaustrofobi så det räcker för oss båda.  Svar får vi inte än på ett tag dock. Först på nästa läkarbesök i början på december får vi besked. Men skönt att slippa vänta på röntgentid i alla fall.  Maken mår bättre idag efter höjning av kortisonet så vi kunde gå en promenad tillsammans på förmiddagen. Utan rollator t o m.  Passade förresten på att fota ännu lite mer konstig sjukhuskonst så här kommer dagens bidrag till ämnet. Från ett väntrum på Radiologen. 

  I helgen började maken känna av en besvärlig yrsel så idag har jag ringt runt lite för att få hjälp. Kontaktsköterskan på onkologen hörde av sig på eftermiddagen och efter samtal med läkaren fick vi besked om att höja kortisondosen.  Det är inte kul, Lasse vill inte men det är ju ett måste när han är så yr att han håller sig i väggarna när han är uppe och går. Kortison är en undermedicin på många sätt, men biverkningarna är inte så kul dessvärre.  Läkaren har också skrivit en remiss till extra magnetröntgen så att vi förhoppningsvis kan få svar på vad denna yrsel beror på.  Jag ringde också till rehabmottagningen för att få lite hjälpmedel. Vår ordinarie arbetsterapeut var sjuk, men vi blev utan diskussion erbjudna tid hos en annan. Man blir lite imponerad av svensk sjukvård när man ringer för att få hjälp och de trollar fram en tid 1½ timma senare!  Vi träffade en trevlig kille och berättade att vi ville ha en rollator och en gripklo. Han hämtade dessa saker omgående och skrev även

  Aktiv dag idag. I morse gick jag promenad med hunden lite tidigare än vanligt för på förmiddagen hade vi tid hos ögonläkare på ett sjukhus några mil bort.  När vi var hos optikern för någon månad sedan för att vi båda behövde nya glasögon, var trycket för högt i makens ögon. Optikern gjorde en ny koll en vecka senare och det visade ännu högre värden, så remiss till ögonläkare skrevs.  Det kom ett brev något senare om att ögonmottagningen här inte kunde hålla vårdgarantin så vi blev erbjudna tid till en ögonklinik i Göteborg. Bara att ta det som bjuds, tänkte vi. Men efter det hade vi ett besök hos onkologen som inte tyckte om att vi fick vänta, utan drog i några trådar. I onsdags ringde en samordnare och erbjöd tid på grannsjukhuset idag, då personal från ögonkliniken här hemma lånade lokaler och utrustning där för att beta av vårdkön.  Så jag körde alltså maken dit på förmiddagen. Lite oroliga var vi för att det skulle vara tumören som ställde till det med trycket, men idag var tryc

  Idag kom vi hem från vår lilla utflykt, maken och jag. Som jag berättat tidigare, fick jag en hotellövernattning med spa för två av mina underbara barn i födelsedagspresent i våras. Inte anade väl vare sig dom eller vi att det skulle bli en så enormt välbehövlig höjdpunkt denna höst, som i övrigt mest bestått av elände.  Maken har vid upprepade tillfällen sagt att jag ska ta med mig någon annan med motiveringen att han inte är någon "spamänniska", men det fanns ingen annan jag hellre ville åka med och jag är envis, så till slut gav han upp försöken att få mig på andra tankar.  Och tur var det det för det blev en helt underbar vistelse för oss båda! Vi åkte till Varbergs Kusthotell igår förmiddag och solen sken när vi kom dit, vilket ju inte är vanligt så här i november. Det räckte med att komma in i receptionen för att känna lugnet och bara att titta på den lilla fontänen där bredvid fick stressnivån att börja sjunka.  Trots att vi var där tidigt - vi hade spa-tid mellan kl