Egalias egenheter

  Jag började dagen med att vakna med dålig magkänsla. Inte kul men har förståelse för det.  Vi åt frukost och för första gången sen hemkomsten åt maken upp hela frukosten. Framsteg! Efter det sov jag en stund till och när jag vaknade hade hemtjänsten varit här och hjälpt Lasse upp i rullstolen. Det var glädje att se honom orka sitta uppe lite.  Efter det var han trött och somnade så jag bestämde mig för en promenad. Lite konstigt att vara ute och gå utan hund, men jag behövde rensa tankarna och se lite folk så jag promenerade till centrum. Kikade in i några affärer och köpte ett par "bra-att-ha-saker". Tog en sväng runt det nya torget som invigdes i höstas och det var helt folktomt men fint. Blir säkert en härlig samlingsplats till sommaren.  Sen strosade jag hemåt men ungefär halvvägs kom jag på att jag var hungrig och det var lunchdags. Eftersom jag befann mig precis bredvid ett av stans äldsta caféer, beslöt jag mig för att gå in där. Cafét har huserat i samma lo...

  Här händer inte så mycket och samtidigt händer det massor!  Makens tillstånd är i princip oförändrat fast just idag har han varit vaken lite mer och även varit lite piggare. Det är något som oroar honom men han får inte fram orden och det är förstås frustrerande för oss båda. Han för att han inte kan göra sig förstådd och jag för att jag inte förstår. Nåja, vi släppte det för nu, det ger sig säkert så småningom. Hemtjänsten fungerar bra med väldigt liten omsättning på personalen, vilket var ett starkt önskemål. De är lyhörda och varsamma, så rent praktiskt är allt som det ska.  Känslomässigt är det värre, i alla fall för mig. Jag åker berg-och dalbana inombords hela tiden och får jobba med mig själv och många svåra tankar. Ovanpå allt har det dykt upp ännu ett orosmoment, men jag är inte redo att berätta om det ännu. I morse chattade jag med min läkare, en underbar och förstående ung kille och fick lite stöd därifrån. Det var skönt. Nästa vecka har jag tid hos kuratorn ...

  Vaknade runt sju och tog ut hunden på morgonrastning. När jag kom in igen hade hemtjänsten redan kommit och fick glada svansviftningar av Teo. Han börjar redan vänja sig vid besöken.  Lasse har varit trött idag och inte orkat komma upp i rullstolen. Vi får se om det är bättre läge i morgon.  På förmiddagen tog jag med Teo i bilen och åkte till ett närbeläget friluftsområde. Har knappt varit ute ur lägenheten på flera dagar eftersom han inte varit hemma, så trots skitväder, med regn och kyla, kändes det skönt att gå ut och gå.  Man får andra perspektiv på livet när det är så här. Så mitt i det iskalla regnet kom jag på mig med att känna mig glad och tacksam över att vara ute och promenera med min hund. Lasse kan det inte. Men längre fram, när vädret är bättre och han förhoppningsvis piggnat till något, kanske jag kan ta ut honom i rullstolen. Jag hoppas på det.  I morgon kommer svägerskan och hämtar Teo och tar med honom ut. Jätteskönt med lite avlastning. Det ...

  I det här inlägget försöker jag ge en sammanfattning av de senaste dagarna.  I torsdags morse upplevde jag en av mina sämsta morgnar på mycket länge. Jag vaknade 04.30 av en rejäl panikångestattack. Har haft sådana förut under en svår period av livet men det var ca 25 år sedan nu. Försökte fokusera, göra något vettigt, andas i fyrkant osv. men det blev bara värre. Jag tog telefonen och ringde 1177 i någon form av desperation och där fick jag veta att det var ca 20 minuters väntetid! Vem med panikångest sitter snällt och väntar i telefon i 20 minuter liksom? Då kom jag på att Lasse hade väldigt milda lugnande hemma så jag snodde en. Sen tänkte jag efter vad jag behövde. Prata med någon, behövde jag. Hjälp att klara dagen behövde jag också. Fick veta att makens äldste son var vaken och att det var ok att ringa. Vi kom fram till att han skulle ta över ansvaret för att åka till sjukhuset på eftermiddagen och packa Lasses prylar, finnas nära inför hemresan osv. Ångesten lättade e...

  Ja, livet känns väldigt rörigt just nu. Det är planering, omplanering, ändringar och nya grepp hela tiden. Jag har varken hunnit blogga eller fota, inte orkat heller.  I måndags vaknade jag med en yrsel som hette duga. Klarade inte ens av att ta ut hunden på morgonrastningen. Som tur var fanns svägerskan i närheten så hon hämtade honom en dag tidigare än planerat och han har varit där sedan dess. Guld värt! Jag tillbringade i princip måndagen i sängen. Reste mig bara för att besöka toan eller hämta mat. Det gjorde susen och framåt kvällen var jag redan bättre.  Lasses hemkomst blev flyttad från tisdag till onsdag och sen flyttad igen så nu är det i morgon eftermiddag som gäller. Det har varit många telefonsamtal med olika inblandade parter för att få det hela att funka. Lasse är mycket svag just nu och vi behöver all hjälp vi kan få. Mängder av insatser, vård och hjälpmedel krävs.  I morse kom en kille och installerade trygghetslarm. Samtidigt kom två arbetsterapeu...

  Det har varit några intensiva och hektiska dagar. Mycket frågor och oro.  Lasse ligger kvar på Onkologen och tycker själv att det känns lite bättre, men han är svag och har lite dålig matlust. Det verkar gå sakta åt rätt håll i alla fall och det är jag så tacksam över! Återhämtningen får ta den tid det tar.  Om allt går enligt planerna får han komma hem på tisdag. Från onkologens sida fungerar det så förnämligt att jag blev kontaktad av en samordningssköterska tidigare i veckan. Hon informerade om att hon var ansvarig för planerandet av Lasses hemkomst och att jag skulle få samtal från berörda instanser under veckan. Jag har alltså inte behövt ringa några samtal själv för att få det att funka här hemma. En fantastisk lättnad för en stressad och pressad anhörig.  Sedan dess har jag pratat med henne igen och även fått samtal från biståndshandläggare och hemsjukvården. Massor av info och så hade de nog hundra olika frågor till mig. Samtidigt har jag försökt planera he...

  Vissa saker går upp och andra ner här just nu. Maken ligger kvar på onkologen men idag är första dagen han mår lite bättre. De har satt in alla resurser och fått ordning på en del värden men trombocyterna är fortfarande för låga så det jobbar de vidare på.  Fy tusan vad de har kämpat med honom. Massor av övervakning, prover, stick, infarter, dropp, röntgenundersökningar och mediciner. Det har varit både oroligt och jobbigt, men tack gode Gud för att alla dessa behandlingar finns att tillgå!  Idag har jag pratat med en väldigt trevlig samordnare från Onkolgen. Hon ska fixa allt kring Lasses hemkomst som är planerad till nästa vecka. Hjälp som behövs hemma osv. Det känns betryggande. Sen får vi ta det vidare därifrån och kämpa på för att "gubben" ska bli så stark det bara går. Just nu är det inte mycket han orkar, tyvärr. Men jag kände att en liten gnista var tillbaka hos honom idag. Det är en bra början.  Med släktingen som också är cancerdrabbad är det värre. Det g...

  Igår mådde Lasse lite sämre. Han var tröttare och mera andfådd. Under tidiga eftermiddagen fick han kramp i ena låret och den övergick senare i besvärlig värk i benet. Tanken var att han skulle duscha men trots mycket kämpande och flera försök kunde han inte resa sig ur soffan. Jag gav honom två Alvedon som inte hjälpte ett dugg.  Framåt kvällen insåg vi att det här inte funkade. Han kunde ju inte sitta och ligga där i soffan utan att komma upp, kunna gå på toa osv. Så jag fick ringa på ambulans.  Det blev transport till akuten där han blev undersökt och röntgad och efter en sömnlös natt för min stackars älskling, blev han idag inlagd på Onkologen.  Vi hade egentligen läkartid på Onkologmottagningen idag, men eftersom "vår" läkare även jobbade på vårdavdelningen blev mötet av som planerat kl 13 idag.  Doktor A, som vi träffat flera gånger, har vi enormt förtroende för och när han kom in på Lasses rum idag växte det ytterligare. Vi var båda rejält sänkta och le...

  Stundtals pågår hårda förhandlingar mellan min hjärna och min kropp i dessa tider. Dessa kan gå till ungefär som följer:  Hjärnan (som fastnat någonstans i 25-30-årsåldern):  -"Det här fixar vi, jag vet precis hur. Först gör du det och sen det och sen det. Jag har planen klar!" Kroppen (som är ytterst medveten om sin 65-åriga existens) muttrar i tyst protest och kastar in lite yrsel vid hundrastningen.  Hjärnan fortsätter att hävda att allt som behöver göras är småsaker och inga problem om man bara tar en sak i taget och förresten är ju hela logistiken solklar.  Kroppen kontrar med lite ryggont, lite magknip och muskelvärk lite här och var.  Hjärnan suckar och säger: "Men du klarar ju det här, det funkar ju!?" Kroppen: "MAYDAY! MAYDAY! MAYDAY!" Hjärnan:  -"Alltså, du fixar faktiskt inte det här va? Trots min fina planering." Kroppen sjunker ihop och skakar dystert på huvudet med tårar i ögonen.  Hjärnan tillbringar förmiddagen i djupa fundering...

  I förrgår hämtade jag hem maken från sjukhuset och sen dess  har det varit fullt upp. Bara att ta sig hem var en pärs och ett äventyr. Vi fick ett utskrivningssamtal med läkare först. Lite info om vad som hänt, vad de gjort, mediciner och annat. Sen hade en arbetsterapeut fixat en förhöjning till toan och levererat den till makens rum på sjukhuset. Varför det, undrar jag frågande, när vi skulle ha den hemma?  Eftersom det inte gick att få in både make, rullstol och toaförhöjning i bilen samtidigt fick vi hjälp med den logistiken av en svåger som hämtade förhöjningen och körde hem den åt oss medan svägerskan passade hunden. Stort tack för den hjälpen! Innan Lasse och jag begav oss hemåt gick vi in på sjukhusapoteket för att hämta ut de sprutor och tabletter som ordinerats. Intressant med sprutorna förresten, ingen informerade om hur dessa skulle ges. Tur att jag gett sådana tidigare så jag slapp rota i den saken. Inga recept fanns på plats så vi valde att åka hem då....

  I morgon kommer maken hem! Läkaren tyckte han gjort stora framsteg senaste dagarna och i morgon blir han alltså utskriven. Visserligen med rullstol men huvudsaken är att han är bättre.  Idag har han t o m gått lite med rollator på sjukhuset, så benen bär allt mer.  I såna här lägen kan man välja att gräva ner sig. Det är klart att det är fruktansvärt att Lasse blivit så försvagad. Det är också helt bedrövligt att han skulle råka ut för covid och propp i lungan och bli så nedsatt p g a det. Det var det sista han behövde.  Jag kan välja att tänka: "Jag får hem min man i rullstol!" och klappa ihop över detta. Eller också kan jag välja att tänka: "Jag får hem min man!" och samtidigt känna tacksamhet över att någon uppfann rullstolar.  Såklart har vi båda säckat ihop och gråtit under denna resa, något annat vore omänskligt, men när vi brutit ihop tar vi några djupa andetag och kommer igen.  Att gnälla är som att gunga gungstol, det rör på sig men man kommer in...

  Maken kämpar på för att få igång kroppen igen efter propp och infektion. Kortisonet som han måste äta gör illa vid muskelmassan och att sen bli sängliggande på det har inneburit en enorm muskelsvaghet. Att ens sätta sig upp från liggande utan hjälp är en stor utmaning. Att han blir grymt andfådd vid minsta lilla ansträngning gör inte saken lättare.  Syrgasen togs bort tidigare i veckan och därefter slutade de med hjärtövervakning m.m. De senaste dagarna har han fått bättre färg i ansiktet och rösten har blivit starkare. Han är egentligen färdigvårdad sa läkaren igår men problemet är nu att han är så svag i kroppen.  Igår fick han träffa en fysioterapeut och det var bra. Han jobbar på med små rörelser han kan göra i sängen, pumpa med fötterna, lyfta ben och armar osv. och det går framåt. Idag berättade han för mig om framstegen i telefon men eftersom orden inte riktigt kommer som han vill förstod jag inte exakt vad han menade, men att det var framsteg begrep jag. Vilken ...

  Igår gick jag en skön promenad och solen sken. I november! Det är inte ofta det händer minsann, så jag måste förstås fota detta och även den häftiga himlen när vi var på hemväg.  Lasse har idag sluppit ifrån syrgasen och det är såklart ett framsteg! Han är dock väldigt svag i musklerna så jag har ringt runt angående att få hjälp av en fysioterapeut, vilket jag fick gehör för, tack och lov. Nu ska vi kämpa för att få ordning på "gubben" igen. Tur att han är envis!  Har inte orkat fota någon konstig sjukhuskonst på senare tid men idag kunde jag inte låta bli att "smygfilma" en grannes helt hysteriska julbelysning lite kort. 

  Idag utlyste jag en vilodag på stående fot. För mig själv alltså.  Efter att ha sovit dåligt natten som gick vaknade jag i morse och kände mig i värre tillstånd än efter en rejäl brakfest. Någon sådan hade jag ju inte varit på. Jag var helt matt och darrig och magen kändes totalt i olag. På skakiga ben rastade jag hunden och kom fram till att det var läge att ställa in precis allt idag.  Man måste ha så pass självinsikt att man sätter ned foten mot sig själv när stressen blir sådan att kroppen hotar att gå sönder. Så jag ringde maken och kollade av hur han mådde först och främst. Liiite starkare kände han sig vilket var underbart att höra. Han höll med om att han klarade sig utan besök idag och att jag absolut skulle vila.  Efter frukosten sov jag en timma och hoppades att jag skulle må bättre efter det. Inte då. Hunden fick en kortare promenad men han är gammal och var också trött efter att jag härjat omkring på natten i brist på sömn, så han protesterade inte mot...

  Ja, ingenting tycks flyta på gnisselfritt här nu för tiden.  Med maken är tillståndet som förut. Vi väntar ivrigt på lite mer bättring, men han är i alla fall inte sämre, så man får väl vara tacksam för det lilla. Men idag har en svåger också hamnat på sjukhus, även han med lunginflammation. Elände!  Idag hade jag tid för att byta till dubbdäck kl 13. Naturligtvis gick heller inte detta som på räls. Det fanns nämligen inga däck! När vi skaffade bilen i maj, ingick dubbdäck i avtalet men det var bara den lilla haken att beställningen av däcken hade missats. Efter samtal med försäljningschefen som levererade hundra ursäkter och på mindre än en timma återkom med beskedet att däcken ska finnas på plats nästa vecka, kunde jag åtminstone släppa den stressen. Väderprognosen verkar inte varna för snö och halka närmaste veckan, som tur är.  När jag kom hem efter det resultatlösa besöket på däckfirman och efter det sjukhusbesök hos Lasse, var jag uppvarvad och rastlös. Jag t...

  Maken är den som kämpar mest, helt klart. Hostan har minskat något, så det går nog åt rätt håll, men jädrar vad segt det känns. Infektionen har övergått i lindrig lunginflammation så nu får han antibiotika. Hoppas den hjälper snart. Han har dock ingen feber och alla värden är bra men han är förstås grymt trött och orkeslös. Lider med honom. Han behövde verkligen inte detta ovanpå hjärntumören och de tuffa behandlingarna mot den.  Själv har jag kämpat med att adventsfixa lite, lägga in tvätten, ta hand om hunden och annat här hemma. Jag är också grymt trött av hela situationen och somnade på soffan i 1½ timma idag.  I morgon är det måndag och då blir det däckbyte. Tack och lov att jag slipper göra det själv, ska bara köra bilen till däckfirman så tar de hand om resten.  Avslutar detta inlägg med lite mer sjukhuskonst. Om den är konstig eller ej lämnar jag åt var och en att avgöra. 

  Maken är lite bättre sedan igår. I alla fall har hostan minskat en hel del. Väldigt trött är han förstås och blir andfådd vid minsta rörelse, men återhämtar sig lite snabbare nu. Tack för det!  Han ligger kvar på sjukhuset och när han får åka hem vet vi inte i nuläget, men antar att de måste ha koll på proppen och att medicinen gör det den ska ytterligare några dagar.  Det är långtråkigt tycker vi båda, men värst för maken tror jag, som inte få lämna rummet och inte orkar så mycket. Tur att han har tv, mobil och laptop. Tekniken får stå för underhållningen dessa dagar och det finns i alla fall fotboll att titta på.  De har lite svårt att förstå problematiken med hans hjärntumör på MAVA, där han ligger. Det är ju inte deras profession förstås, men jag vet inte hur många gånger vi båda förklarat hur det funkar och att de ska ringa mig när de har frågor. Ingen har ringt och Lasse får tjugo frågor när det är ronden och får höra resonemang kring medicinering m.m, trots ...

  Natten som gick var ingen höjdare vare sig för Lasse eller mig. Jag somnade någon gång runt halv tre och älskade maken hade heller inte fått särskilt mycket sömn. Om vi hade vetat kunde vi ringt varann och pratat oss igenom natten istället.  Försökte sova en stund på förmiddagen men tankarna störde mig och jag började reta upp mig på en sak så då var det kört med sömnen. Istället steg jag upp och började sysselsätta mig. Bl a ägnade jag mig åt högljudda aktiviteter. Det kändes som ett bra tillfälle nu när jag är ensam hemma. Maken har blivit väldigt ljudkänslig. Så jag körde igång robotdammsugaren på full effekt. Då låter den mycket men dammsuger väldigt bra. Sen trampade jag sönder äggkartonger! Äggen vi köper levereras i kartonger av återvunna petflaskor och när man ska platta till dem låter det fruktansvärt mycket och rätt obehagligt. När Lasse är hemma måste jag förvarna honom så att han kan hålla för öronen.  Därefter röjde jag runt lite till med olika saker och se...