Egalias egenheter

  Innan jag förklarar rubriken vill jag göra ett förtydligande! I förra inlägget skrev jag om att Lasse är döende. Detta uttryck kan förstås tolkas olika och några av er läsare har blivit väldigt förskräckta av det jag skrev. I min värld, enligt min tolkning, stämmer det jag skrev helt och hållet. Lasse har en tumör som ofelbart leder till döden och som inte längre kan behandlas. Döden är dock inte nära förestående precis idag, som jag förstått att en del tolkat det. Samtidigt är han ytterst skör och nedsatt så ingen kan säga hur mycket mer hans kropp klarar.  Vad jag menar med att livet är som att leva i en torktumlare, som jag skrev i rubriken, innebär att vi lever i ständig ovisshet, med ständiga förändringar och en, till synes, obruten kedja av nya komplikationer och problem. Det är utmattande och hjärtslitande. Helgen som gått var en mardröm! Lasse har inte ätit på hela helgen, han har legat i sängen slumrande och ibland i någon form av dvala har det verkat som. I går kvä...

  När orden tar slut tar tårarna över. Vet inte ens nu hur jag ska formulera detta inlägg.  Det har varit en oerhört tung dag och tårarna har runnit fler gånger än jag kan räkna.  Lasse blir bara svagare och tröttare. Inte sugen på att äta, vill helst sova. Allt som behöver göras för att vårda honom är plågsamt och jobbigt. Hemtjänsten och jag har kämpat mycket idag.  På förmiddagen hade vi telefonmöte med doktor A på Onkologen. Det var inga positiva besked och vi grät tillsammans efter samtalet.  Det är nu definitivt bekräftat att det inte går att sätta in någon mer behandling mot Lasses hjärntumör. Hans värden och allmäntillstånd är alldeles för dåliga för att ens överväga en så tuff behandling som cellgifter innebär. Detta besked känns skrämmande definitivt. Inte bara känns förresten, det är ju det.  Hur tar man sig ens igenom något så olidligt som att en av ens mest älskade människor är döende? Hur många gånger kan ett hjärta gå sönder? Och där kom tåra...

  Vi har uppenbarligen ett större antal omtänksamma glädjespridare i vänkretsen! Dagligen kommer olika små meddelanden och andra bevis på att människor tänker på oss. Kommentarer, sms, meddelanden via messenger och så blombuketterna då. Alltihop lyser upp vår kämpiga vardag och jag läser och visar allt för Lasse. Vi blir både glada och tårögda av all omtanke. Så tack och kärlek till er alla!  På något vis lyckas ni, som skickar blommor sprida ut buketterna så att när den ena är på väg att vissna kommer en ny! Och det rör sig om olika människor som inte känner varann. Helt fantastiskt! Alla blombuketter hamnar i fönstret i Lasses rum de första dagarna och sen, när de spruckit ut och blir för yviga, får de flytta till köksbordet. Vi har haft nya, fina buketter hemma i fler veckor än jag kan räkna nu. Helt otroligt och oväntat men mycket glädjande.  I går kom ännu en bukett med så fina tulpaner och ikväll fick jag avisering att i morgon kommer ytterligare en. Nästan så jag b...

  Lasse är hemma igen! Han kom hem med sjuktransport på eftermiddagen. Helt slut men väldigt nöjd med att vara hemma. När han var nedbäddad i sin säng under ett varmt och skönt täcke somnade han och sov i två timmar.  Denna gång funkade kommunikationen från sjukhusets sida underbart bra! Ni som följer min blogg minns kanske att jag skrev om förra hemfärden där det mesta blev galet? Men en sjuksköterska ringde mig redan tidigt på förmiddagen och berättade om hemkomsten och kontaktade även hemtjänst och hemsjukvård vid samma tid. På eftermiddagen fick jag ett samtal igen när transporten skulle gå från sjukhuset och samma fick även övriga inblandade, så allt flöt på bra. Väldigt skönt mitt i allt.  I eftermiddag kväll har vi inte gjort så många knop. Hemtjänsten har fixat det så bekvämt som möjligt för Lasse och gett honom hans mediciner. Vi käkade middag tillsammans, han i sängen och jag i fåtöljen bredvid. Sen såg vi lite på tv och pratade en stund. Nu sover han för natten...

  Maken ligger kvar på KAVA men har inte längre ont, tack och lov. Han har fått börja äta lite försiktigt och är något piggare. Idag har de gjort en ny röntgen för att kolla läget på gallan och dränet och om allt ser bra ut får han troligen komma hem i morgon. Jag ska ringa och få besked i morgon förmiddag.  Rent mentalt är det jobbigare för oss båda. Den här berg- och dalbanan börjar bli väldigt utmattande nu. Ibland säckar vi ihop lite och Lasse uttrycker oftare att han inte orkar med mer. Det skär i hjärtat att höra. Kurator han får träffa är till stor hjälp och det märks skillnad på humöret så snart de har haft ett samtal. Själv pendlar jag mellan hopp och förtvivlan.  Än kan vi skratta ihop stundtals, det är guldstunder som vi tar vara på. Och mitt i tröttheten och mörkret finns kärleken. Men detta är ingen resa jag önskar min värste ovän ens! Lägger in två vackra bilder på sånt som blir guldkorn i vardagen. En av de helt underbara tulpanerna i senaste buketten, som ...

  Natten gav den sömn som behövdes och i morse åkte jag till sjukhuset för att vara med när ronden gick på avdelningen. Lasse var oerhört deppig och ledsen när jag kom dit och det är nog ingen som tycker det är konstigt alls.  Vad säger man? Jag kan ju bara hålla med honom om att allt det han råkat ut för är för jävligt!  Ronden kom och läkaren var väldigt informativ och bra. Även han visade stor förståelse för att Lasse var uppgiven efter allt som hänt. Sen sa han att vi inte behövde bekymra oss om gallan för han fixar det. Det var skönt att höra någon säga att vi kan släppa ett problem för att någon annan tar hand om det. Fantastiskt lättande! Gallblåsan kommer att läka med hjälp av medicin och dränage. Det senare kommer Lasse att få ha kvar ett par veckor men det är inget hinder för att komma hem. Dock behåller de honom på KAVA för observation över helgen.  Resoluta och raka besked. Det gillas!  När ronden gått igen kom en trevlig och empatisk sköterska och p...

  Tio dagar blev det hemma för Lasse denna gång. Han började må lite bättre, vi kände oss försiktigt hoppfulla men nu är vi tillbaka på ruta ett igen. Kanske rent av minus ett? Kl 03.00 i natt vaknade jag av att Lasse jämrade sig. Jag steg ur sängen och gick till hans rum. Vad det var som gjorde ont var inte så lätt för honom att förklara men till slut förstod jag så mycket som att han hade ont i magen på höger sida. Jag tryckte på larmet och nattpatrullen kom. De kollade ett och annat och ringde sen på hemsjuksköterskan som också kollade, mätte temp, puls och blodtryck och kallade på ambulans.  Under tiden ökade Lasses smärta allt mer och det var helt olidligt att stå maktlös bredvid och se honom få mer och mer ont!  Ambulansen kom och gav morfin direkt. Därefter blev det transport till akuten. Läkaren kom tämligen omgående, ordinerade mera smärtlindring och skrev remiss till röntgen. Prover togs och det märktes på älsklingen att den starka smärtan började klinga av. Tar...

  Jag vill, i detta inlägg, ge en eloge till hemtjänsten! Oftast hör man kritik och negativa kommentarer, men för oss har det faktiskt funkat över förväntan.  Samtidigt ger jag en eloge till mig själv, som uppenbarligen valde rätt företag av de fyra som fanns att välja på. Jag valde det minsta med tanken att omsättningen på personal skulle bli mindre då. Hittills har det stämt bra. Tror att variationen på antal personer rört sig om max 5 stycken så här långt.  Han är den mest vårdkrävande klient de någonsin haft. Men de har tagit sig an uppgiften med intresse, engagemang och stor vilja att hjälpa. Lasse och jag känner oss mycket trygga med dem och det är så oerhört viktigt.  De har lärt känna oss, och viktigast av allt, de har lärt känna Lasse som person, hur han fungerar, vad han tycker om och inte. T o m hunden viftar på svansen när de kommer. Ett betyg så gott som något! Lasse själv säger ofta att de är underbara och det är ju bästa omdömet. Och han säger det till...

  Vi börjar komma in i någon sorts rutin i vår nya vardag här hemma. Lasses förbättring håller i sig men kroppen är ofattbart svag. Jag är imponerad över att han kan vara på så gott humör med tanke på situationen, men han skojar och skämtar. Så vi kämpar på och hoppas få igång kroppen lite mera. Det är väldigt skönt att talet har förbättrats avsevärt och vi kan föra vettiga samtal stundtals. Ibland kommer orden fel men vi löser det för det mesta. Förvirringen om dagar och tid på dygnet är dock stor fortfarande.  Här om dagen orkade han byta några ord i telefon med kära vännen M, till bådas glädje.  I dag fick han sällskap av sönerna på eftermiddagen medan jag gick iväg på en handarbetsträff. Det var månader sedan jag kunde vara med så det var en härlig stund att komma ut och träffa vänner lite. Idag fick vi också en underbar blombukett från en god vän i Stockholm. Tusen tack för omtanken! Den står nu i fönstret i Lasses rum så att vi båda kan njuta av den.  Under eft...

  Det är helt otroligt och glädjande men Lasse är bättre! Jag skrev om det redan igår och idag har det fortsatt. Lättare med ord och tal, äter bättre, rör sig mera i sängen m.m. För tillfället går något i vårt liv sakta åt rätt håll. Tror knappt det är sant.  Dagen har varit fullspäckad så som dagar är numera och vi har även haft två barn med familjer på besök, en familj på förmiddagen och en på eftermiddagen. Jättekul såklart, men nu är Lasse väldigt trött och vill helst sova för natten nu.  Besöken livar upp och är helt klart värt tröttheten. Den går ju över med rejält med sömn.  Själv har jag lyckats sova middag en timme för andra dagen i rad. Tjoho! På förmiddagens promenad gick vi utmed forsen. Enormt mycket vatten nu och snart svämmar det över. Mer regn är att vänta och det finns varningar för mycket höga vattenflöden här.  Bidrar även med ännu lite mer eller mindre konstig sjukhuskonst från min runda på sjukhuset igår. 

  Igår natt sov jag dåligt. Vaknade klockan fyra och var superstressad, vilket inte förvånar mig alls. Veckan som gått har varit överjävlig, ärligt talat, men det har jag ju redan berättat om så vi lämnar det därhän nu. Under gårdagen begravdes min systers man vid en vacker och känslosam ceremoni. För mig var det inte bara sorgen efter en människa som jag tyckte väldigt mycket om utan det hela väckte också så enormt mycket sorg över nuvarande situation och oro för framtiden. Det var jobbigt, men jag är så glad att jag hade mina båda söner med fru respektive sambo som stöd. Dottern är utomlands en hel månad, men var med i tanken. Här är blomsteruppsättningen från Lasse, mig och mina barn, som vi beställt till begravningen.  Efter begravningen var jag totalt slut och sov som en stock på natten. Tack vare det orkade jag med morgonen och förmiddagen idag rätt bra. Idag skulle vi nämligen åka liggande transport till dagvården på onkologen för att Lasse skulle få en picline insatt. ...

  Ja, milde himmel! Jag vet inte ens om jag kan sammanfatta de senaste dagarna, men gör ett försök. Både min hjärna och min kropp hotar med att säga upp sig.  Lasse kom hem igår, som jag tänkte. Innan dess, på förmiddagen, ringde jag avdelningen och fick prata med en sköterska. Hon bekräftade hemgången och berättade att sjuktransport var beställd till kl 13. Vänligt men bestämt berättade jag om mina upplevelser av bristande kommunikation. Vårdplanering?, frågade jag och hon svarade att det inte behövdes eftersom Lasse tackat nej till korttidsboende.  Det står i hans journal att jag ska vara delaktig och närvara vid möten och information till Lasse. Han kan ju lika gärna svara ja när han menar nej och kan absolut inte återberätta någonting för mig. Jag påpekade detta samt att han hade sagt ja till korttidsboende tidigare. Sköterskan lyssnade i alla fall. Jag sa vidare att även en anhörig behöver lite framförhållning. Lasse har varit på sjukhus i över en vecka och jag behöv...

  I slutet av förra veckan fick jag ett sms från det omtalade Postnord. Där stod det att de försökt nå mig under förmiddagen för leverans av paket, men att jag inte varit anträffbar så leveransen gick istället till närmaste utlämningsställe. Jag var hemma hela den förmiddagen så Postnord hade väl viktigare saker för sig än att ens försöka kontakta mig kan jag tänka? Hur som helst ligger vårt närmaste utlämningsställe väldigt dumt till. Mitt i centrum utan chans att parkera nära. När jag beställer något brukar jag välja ett annat ställe, men det gick ju inte i detta fall. Detta var paket som beställts av hemtjänsten hos en leverantör av vårdmaterial.  Idag skulle jag i alla fall hämta leveransen. Åkte dit på förmiddagen för att kunna hitta en p-plats hyfsat nära. Det gick bra. När jag kom in i den trånga, lilla butiken visade det sig att paketen var adresserade till maken. Hade jag hans legitimation med mig? Nej, såklart inte eftersom jag fått aviseringarna.  Suckade och g...

  Idag har vi haft snöoväder här. Hårda, iskalla vindar så att det snöade på tvären och piskade en i ansiktet. Synnerligen obehagligt.  Jag vaknade trött efter en halvbra natt och på förmiddagen pälsade jag på mig och gick en promenad med hunden. Han var inte road även om han gillar kyla, men det här var tydligen över hans nivå. Han blängde på mig flera gånger och jag fick hjälpa honom att rensa tassarna från snöklumpar.  Efter den promanden blev det vila. Jag slocknade i soffan en timma. Det var skönt. På eftermiddagen hälsade jag på Lasse. Jag tog bussen idag för jag tyckte inte det behövdes en enda bil till som halkade runt på vägarna och jag åker ju gratis tack vare mitt lilla pensionärskort.  Lasse var mycket lugnare idag och humöret var bättre. Han är förstås jättetrött och matt, men vi kunde stundtals föra hyfsat begripliga samtal och han var glad över att systern besökt honom tidigare på dagen. Det var nästan det första han berättade att hon varit där. Jag ha...

  Det är för mycket nu. Det har varit för mycket för länge. Vi ångar på efter bästa förmåga.  I morse vaknade jag kl 5 och kunde inte somna om. Vid 8-tiden lastade jag in hunden och mig i bilen och körde till svägerskan som skulle vara hundvakt under förmiddagen. Därefter fortsatte jag till sjukhuset för att vara hos Lasse när ronden kom. Tack och lov var det läkaren som har hand om Lasse som jobbade idag. Bästa doktor A.  Lasse var irriterad, stressad och orolig idag, men vi hade ett bra samtal tillsammans med läkaren så på eftermiddagen, när en av sönerna kom på besök, var han mycket lugnare. Han ska inte behöva ligga där och ha ångest och oroa sig! Lite ändringar i medicineringen fixade det. Jag fick också tillfälle att prata enskilt med läkaren och det var bra även om han förstås inte kunde svara på alla frågor.  Lasse är fortfarande oerhört svag och helt och hållet sängliggande. Det är så frustrerande för honom att vara så hjälplös och självklart oerhört skrämma...

  Natten som var sov jag inte bra alls, vilket kanske inte är förvånande. Jag somnade inte förrän framåt ett och vaknade igen vid tre av att jag skrek så jag väckte både mig själv och hunden. Hade haft en riktigt otäck mardröm. När jag lugnat ned både Teo och mig själv en stund, somnade jag till slut om igen fram till åtta. Ingen vidare ordning på den nattsömnen.  Hur som helst tog jag tag i dagen. Eller snarare skallade dagen, som Mia Skäringer säger. Jag gav mig i kast med diverse pappersarbete och jobbiga saker som måste göras och därefter blev det en promenad med hunden. Det regnade hela vägen och vi var rejält blöta båda två när vi kom in igen, men det var ändå skönt att komma ut en stund.  På eftermiddagen åkte jag till sjukhuset och hälsade på maken. Han är trött och fortfarande lite virrig. Minnet är inget vidare heller. Vi får hålla alla tummar för att detta går tillbaka när medicinerna hjälper. En sköterska kom och pratade med oss och förslog korttidsboende med ...

  Rubriken är skriven med grov ironi. Igår var vi så glada över att Lasse verkade må lite bättre, åt bättre och orkade sitta uppe lite. Kändes som framsteg. I morse vaknade han helförvirrad. Han pratade men inte ett ord kom ut rätt och både hemtjänsten och jag blev fundersamma. Dessutom var han väldigt orolig, skakig och ojade sig mycket.  Jag ringde till Onkologen och sköterskan jag fick prata med tyckte vi skulle åka in. Via akuten. När sjukhuset är fullbelagt och i stabsläge.  Jag slängde i mig lite frukost snabbt som ögat medan vi väntade på sjuktransporten och sen for vi iväg.  Vi fick hjälp förvånansvärt snabbt ändå, med tanke på läget. Provtagning och röntgen inom ett par timmar och en trevlig och noggrann läkare.  Och svaret blev häpnadsväckande. Lasse testade positivt för både covid och influensa! Hur är det ens möjligt? Hur mycket ska en stackars människa behöva drabbas av?  Att han är infekterad förklarar förvirringen, för en redan nedsatt person...