Praktik i cancerlandet

I mitten av juni hade jag, högst ofrivilligt, en veckas ”praktik” i cancerlandet. Det var minsann ingen semester!

I april, vid ordinarie diabetesprovtagning, upptäcktes att min sänka var för hög. Kompletterande provtagning följde och efter några veckor fick jag veta att jag hade en M-komponent i blodet. 

Detta var något jag inte ens visste fanns och aldrig hört talas om. Ytterligare provtagningar följde. 

Därefter fick jag besked att mina prover såg bra ut, men att svaren, som rutin, skulle skickas till Hematologen för bedömning.

Eftersom vårdcentralen uttryckligen sa att provresultaten var bra släppte jag hela grejen. Dock visade det sig att de var överdrivet optimistiska. 

Det är inte första gången de klantar sig. Förutom felaktiga besked har jag upplevt feldiagnosticering, utebliven kallelse, nonchalant bemötande, felinformation och missade undersökningar. Jag övervägar starkt att byta vårdcentral! Olika läkare för olika sjukdomar, tre stycken bara senaste halvåret och hon som hade hand om just dessa prover har jag aldrig ens träffat.

Några dagar efter det överdrivet positiva samtalet från min vårdcentral ringde hematologen. De ville träffa mig nästkommande tisdag. Förvånad och förbryllad över att få tid så snabbt, tackade jag ja och på tisdagen gick jag dit, helt övertygad om att de bara vill träffa mig och ge lite kompletterande information. Provsvaren var ju bra liksom.

Jag fick träffa en mycket trevlig, pedagogisk och tålmodig läkare. Han förklarade det hela på ett jättebra sätt och svarade väldigt informativt på mina frågor.

Eftersom det visade sig att mina provsvar inte var fullt så normala som min vårdcentral försökt påskina, men inte totalt alarmerande heller, inledde han en utredning omgående. Jag höll med om vikten av detta. Jag ville ju ha klara besked på hur läget faktiskt var!

Så på bara några minuter gick jag från att känna mig frisk och glad till att vara presumtiv cancerpatient under utredning!

Som sagt ville läkaren utreda omgående. Med omgående menade han inte i morgon, nästa vecka eller nästa månad, utan precis där och då. ”Nu får du åka gräddfil inom vården”, som han uttryckte det. Direkt skrev han en remiss till datortomografi på hela kroppen. Det kändes betryggande. Sen skulle jag också lämna en hel drös blodprover innan jag gick därifrån.

Och sen sa han: ”Men det allra första vi ska göra nu direkt är att ta ett benmärgsprov”.

B E N M Ä R G S P R O V!!!!

Det ordet har varit min fasa hela mitt vuxna liv!! Benen försvann under mig, hjärtat slog som en stångjärnshammare, svetten började lacka. ”Nu dör jag!”, tänkte jag.

Här var det inte läge att spela kaxig, så jag berättade för läkaren att jag var helt skräckslagen. Mina tankar rusade! På ena axeln satt en jävel och sa: ”Hahaha…nu får du så du tiger. Det kommer att göra skitont och vara urjobbigt!”. På andra axeln satt en ängel som sa: ”Du har fött tre barn nästan utan smärtlindring alls, du är expert på andningsteknik och smärthantering. Klart du fixar detta!”

Tanken på att någon skulle sticka mig ända in i skelettet var så vidrig att jag höll på att spy. Det var skräck, ren jävla skräck.

Då blev min oerhört tålmodige doktor så där superpedagogisk och tog sig tid att förklara och berätta. Och så sa han: ”Detta prov har oförtjänt dåligt rykte, det är faktiskt inte värre än en tandläkarbedövning”. Jag trodde honom inte.

Men det var bara att inse fakta. Måste jag så måste jag och det skulle ju inte precis döda mig. Möjligen kunde jag få hjärtinfarkt eller stroke av ren skräck, men den risken fick jag ju ta.

Plötsligt frågade läkaren om jag gillade musik! Jag svarade att det gör jag. Och då undrade han vilken sorts musik jag slappnade av bäst till. ”Klassiskt”, svarade jag och han satte på Chopin på Spotify. Sen började han bedöva. Hans paroll var ”bedövning ska man inte snåla med” och bedövningen kändes iofs, men det var fullt hanterbart och snart var jag bedövad så in i vassen.

Läkaren småpratade om allt möjligt och sen kom en trevlig och omtänksam sköterska in för att assistera. Hon försäkrade mig om att allt skulle gå jättebra.

Och det gjorde det! När jag låg där och undrade när smärtan från helvetet skulle komma och jag skulle svimma, sa läkaren: ”Nu är det klart!”

Jag började skratta. Tala om att oroa sig i onödan. Jag tackade så mycket för hans tålamod och påpekade att han var helt fantastiskt pedagogisk och han svarade: ”Och det säger du som är pedagog! Det suger jag åt mig!”.

Jag gick därifrån och kände mig modigast i hela världen.

Oron för benmärgsprovet hade blockerat allt annat och jag hade ännu inte landat i all info och det faktum att jag nu var föremål för en cancerutredning. Denna insikt trillade ned som en bomb över mig senare under dagen. Jag sjönk och sjönk.

Natten blev, till största delen sömnlös. Dels p g a oron men också därför att benmärgsprovet gav mig värken från helvetet i ena benet. 

Klockan fem på morgonen slocknade jag och sov några timmar. Maken hade redan under natten insett vilket skick jag var i och stannade hemma nästa dag. 

Han tog hand om mig, hunden och allt annat. Själv satt jag på altanen och kände mig som ett ufo till långt fram på eftermiddagen.

Nästa dag tog jag mig samman något och bestämde mig för att jag var frisk tills motsatsen var bevisad. 

Men det var ju den "lilla" haken att jag faktiskt kanske hade cancer. Det var en känslomässig berg-och dalbana. 

Ena sekunden tänkte jag att jag inte kunde må så här bra och vara så sjuk. Nästa sekund planerade jag min begravning. 

På promenaderna kom jag på mig själv med att skriva blogginlägg om cancerbehandlingar likaväl som blogginlägg som detta, om glada nyheter. 

Om det var fråga om värsta tänkbara scenario; hur i helvete skulle jag kunna berätta det för barnen? Och gamla mamma? Hur länge skulle jag kunna hålla det hemligt för henne? Tills cellgifter fick mig att tappa håret? Jag beslöt mig för att jag, till varje pris, i alla fall måste hålla mig vid liv längre än henne! 

Det var stress, rädsla och ångest. Jag kastades verkligen mellan hopp och förtvivlan. Det är inte det att jag är rädd för själva döden i sig. Det är det att jag har så mycket kvar att göra. Så mycket att skriva, så mycket att fixa. Skulle jag hinna och vad skulle jag isf hinna? 

Ja, det var hellweek, bokstavligt talat!  Maken var också sjukt orolig och hans kroniska magkatarr firade nya triumfer. Nattsömnen var åt helvete hela veckan. Skulle vi bli tvungna att skiljas åt redan? Vi hade ju så mycket kvar att göra och 12 år är alldeles för lite med sin ”match made in heaven.”

Väntan på vetskap var en fasa. Maken och jag pratade mycket och jag uttryckte hur jag kände och vad jag ville om ”det värsta” stod för dörren.

Älskade lilla hunden, som alltid vet exakt hur jag mår (ingen idé att försöka dölja något för honom!) blev stressad och orolig, försynt, krävde inget, men vakade över mig som en hök. Han ville knappt ens följa med maken ut på promenad för han ville inte gå ifrån matte. <3

Under veckan ringde de från röntgen. På måndagen fick jag tid för datortomografi. Det faktum att allt gick så fort ökade min oro. Det var ju iofs bra, men jag kunde inte känna mig tacksam för det just då. Jag blev bara stressad. Undersökningen gick både snabbt och smärtfritt. Skönt att ha det gjort tänkte jag efteråt.

Exakt en vecka efter att hela ”cirkusen” startade var det dags för nästa läkarbesök och besked om alla provsvar. 

Jag vaknade kl fem på morgonen. Superstressad. Spyfärdig av nervositet och oro. Kunde knappt äta frukost. Hunden åt inte heller sin. Domedagen liksom. 

Maken följde med, tack och lov. Läkaren var 45 minuter försenad. Tortyr!!

Till slut var det min tur.

Ny läkare denna gång, en underbar kvinna. Det första hon sa var: ”Jag vet att det bara finns en enda fråga ni vill ha svar på just nu, så det första jag vill säga är att ni kan korka upp en flaska skumpa ikväll!”

Det var inte en sten som föll från mitt bröst, det var hela, jävla Mount Everest! Tårarna steg upp i ögonen. 

Sen följde hon upp med mycket bra, relevant information. Förklarade allt om detta och hur de nu skulle fortsätta för att hålla koll även om cancerfaran absolut inte är överhängande. 

När vi gick därifrån var vi förstås oerhört glada men det första jag gjorde var att dyka in på närmaste toalett och torka tårarna som bara ville fortsätta rinna.

Glädjen kände inga gränser den dagen! När jag kom hem från läkarbesöket såg vår hund direkt förändringen i mitt sinnestillstånd och blev lika glad han. Sen slocknade han som ett ljus, helt utmattad efter att ha vaktat på matte en hel vecka. 

Jag hörde av mig till de få som vetat om läget under veckan, med mitt glädjebesked. Det var stort!

Det jag har är alltså MGUS. En diagnos jag aldrig hört talas om. Helt klart bättre än att vara cancerpatient! 

MGUS kan man ha om man har en M-komponent i blodet. Den ska inte finnas där. Den är inte ärftlig (det var en av mina första frågor och jag är så tacksam för att mina barn inte löper ökad risk att drabbas) och inget vet i dagsläget varför den uppkommer. 

MGUS betyder Monoklonal Gammopathi Utan Specifikation. (Ska jag vara udda så ska jag vara det med besked!)

OM denna M-komponent har någon specifikation, vilket händer i 20% av fallen har man antingen en sjukdom som på sikt leder till muskelförtvining eller så har man myelom som är en form av benmärgscancer. Den förstnämnda sjukdomen avfärdades direkt för min del, den sistnämnda är den som alltså utreddes.

Visserligen kommer jag, för resten av livet, löpa ökad risk för denna cancerform, men risken är mycket liten. Jag kommer att få lämna blodprover, först varannan månad och sen allt mer sällan så länge M-komponenten håller sig lugn. Jag kan absolut leva med det. Det är större risk att jag blir överkörd av en bil, liksom...

Säga vad man vill om dagens sjukvård, men när det verkligen gäller får man banne mig gräddfil! På en vecka fick jag två läkarbesök, ett benmärgsprov, en datortomografi samt omfattande provtagningar och undersökningar. 

Jag får dessutom i uppföljning i form av regelbundna provtagningar och nytt läkarbesök i december. Jag är oerhört tacksam för detta! 

Att de fixar ett besked på en vecka liksom. Ingen olidlig väntan i många veckor eller månader. Snabbt och effektivt!

Jag är alltså, i nuläget, på rätt sida om strecket. Jag tillhör de 80%. Det känns fantastiskt underbart!

OM jag någon gång råkar i den situationen att min M-komponent ställer till med dumheter i form av benmärgscancer är prognosen ändå hyfsad. Denna cancerform är visserligen kronisk, men det finns ett flertal olika behandlingsformer så att man kan leva upp till femton år med hyfsat god livskvalitet. Och forskningen går ju framåt.

Min tanke, när jobbiga saker händer i livet… och det är en oerhört viktig tanke!, är ”vad är meningen med det här och vad kan jag lära mig av detta?”  

I min värld händer saker av en anledning och att fråga sig ”varför just jag?” är totalt meningslöst. ”Varför inte jag?”, är en bättre fråga. 

Av just detta har jag lärt mig att jag klarar mer än jag tror, att jag är mer älskad än jag visste om och att jag har en inre styrka som heter duga. 

För någonstans under hela resan kände jag att även om beskedet skulle blivit det värsta möjliga, hade jag klarat det också. 

Jag hade brutit ihop och kommit igen. Jag hade gått efter principen ”cry a river, built a bridge and get over it”. 

Jag hade kämpat så in i helvete och gjort det bästa möjliga av situationen. Det känns bra att veta. 

Till sist vill jag uttrycka min tacksamhet!

Tacksamheten över att bo i landet Sverige med en vård som fungerar när det verkligen gäller. 

Tacksamhet för att jag får vara med ännu en tid och slippa klubba mina barn med ett negativt besked. 

Tacksamhet för att min underbare make (och hans chefer) omedelbart ställde upp till 100% och gav ett helt ovärderligt stöd. ”Skit i jobbet, stanna hemma så mycket du behöver”, blev chefens kommentar. Heder åt sån omtanke!

Tacksamhet till de få som först fick veta om situationen och följde mig med så mycket kärlek, omtanke och oro under ”hellweek” och alla andra som hört av sig med jubel, hejarop och glädje senare.

Tacksamhet till bästa vännens syster, som i ”egen nöd” ramlade in här på fredagskvällen samma vecka med två väninnor och hjälpte oss fördriva tiden så att helgen gick fortare och vi inte hann tänka så mycket. Som maken sa: ”Det var nog meningen att deras bil skulle gå sönder just här just nu. ” :D

Det värmer oerhört i mitt hjärta att uppleva så mycket kärlek och omtanke från så många. Jag har blivit rörd till tårar så många gånger. Älskar er alla!

Och tack till mina barn! Tack för att ni finns och tack för att jag får följa er ännu flera år framöver. Jag älskar er så oerhört mycket! 

Livet blir oerhört dyrbart när man ställs inför tanken att det kanske inte blir så långt som man trodde. Livet har alltid varit dyrbart för mig, men det är det ännu mera nu. :)